Nucleus Genomics, une startup d'essais génétiques fondée par Kian Sadeghi, âgée de 25 ans, a initialement lancé en 2021 dans le but de calculer le risque d'un patient pour des maladies spécifiques.
Mais cela courtise la controverse depuis des années avec des produits qui prétendent dire aux gens comment leur génétique est en corrélation avec une multitude de problèmes complexes, y compris leur QI.
Mercredi, il a augmenté la controverse à un niveau d'oreille lorsqu'il a annoncé un nouveau produit appelé Nucleus Embryo avec un tweet qui disait: « Chaque parent veut donner à ses enfants plus qu'ils ne l'avaient fait. Pour la première fois dans l'histoire humaine, Nucleus ajoute un nouvel outil à cet engagement. »
Nucleus dit qu'il peut tester des embryons de FIV non seulement pour des gènes spécifiques bien connus qui ont de fortes chances de maladies comme le cancer du sein, mais aussi pour l'apparence – le sexe, la taille, la couleur des cheveux, la couleur des yeux – ainsi que le QI et les attributs de santé complexes comme l'anxiété et le TDAH.
La vidéo de lancement comprend une capture d'écran d'un menu de comparaison. L'idée est d'aider les parents à choisir les embryons à choisir et lesquels pour peut-être jeter.
Les tests génétiques des embryons ne sont pas inconnus. Les médecins de la FIV peuvent tester les gènes qui peuvent provoquer des conditions comme le syndrome de Down, ou lorsque les parents savent qu'ils sont à haut risque de trouble génétique particulier, comme la fibrose kystique.
Mais ce n'est pas exactement ce que fait le noyau. Il utilise des «scores polygéniques» controversés pour déterminer les «résultats génétiques complexes, comme l'intelligence et l'anxiété», dit un porte-parole.
Selon le National Human Genome Research Institute, les scores polygéniques ne calculent que les probabilités d'une certaine maladie complexe, principalement au sein des populations. «Un score de risque polygénique ne peut expliquer que le risque relatif d'une maladie», explique le NHGR. Ce n'est pas la même chose que la découverte d'un gène spécifique, comme par exemple la mutation du gène BRCA1, qui donne à une personne un «risque absolu de cancer du sein de 60 à 80%», dit le NHGR.
Il y a une raison pour laquelle les médecins n'utilisent généralement pas de tels tests pour les individus. «Les scores de risque polygénique ne sont pas encore systématiquement utilisés par les professionnels de la santé car il n'y a pas de directives pour la pratique et les chercheurs améliorent la façon dont ces scores sont générés», selon le NHGR.
Le noyau défend que sa méthode peut être utilisée pour déterminer le risque d'un individu. Le porte-parole nous a pointés vers un article de 2018 où les auteurs ont déclaré avoir développé des méthodes validées pour cinq maladies courantes: maladie de l'artère coronaire, fibrillation auriculaire, diabète de type 2, maladie inflammatoire de l'intestin et cancer du sein.
Cet article préconisait des projections pour aider les individus à prendre des décisions de style de vie ou thérapeutiques, similaires au concept initial de Nucleus.
Le tweet de mercredi promettant aux parents que le noyau peut les aider à créer des bébés de créateurs. Il a maintenant été vu plus de 4 millions de fois et a des centaines de commentaires, dont beaucoup expriment l'incrédulité que cela fonctionne comme promis, soit l'horreur à l'idée.
Un VC a entamé la discussion en disant: « J'allais taper quelque chose comme Noé, mais honnêtement, la réalité de cela me rend si nauséeux. »
Nucleus a déjà connu ce genre de controverse, comme l'a précédemment rapporté TechCrunch, lorsqu'il a annoncé sa série A de 14 millions de dollars plus tôt cette année. La startup est soutenue par les fondateurs du Funders, le 776 d'Alexis Ohanian et des anges, notamment Adrian Aoun (PDG de Forward Health), Brent Saunders (ancien PDG d'Allergan) et Matteo Franceschetti (PDG à huit sommeil).
L'année dernière, Sadeghi a lancé Nucleus IQ, qui est censé dire aux utilisateurs à quel point leur génétique influence l'intelligence. Le produit a été défoncé comme une «mauvaise science et une grande entreprise» par certains critiques. Sadeghi a publié une longue défense de la méthodologie de son entreprise.
Même ainsi, dire aux adultes qu'ils sont génétiquement intelligents est une chose. Dire les parents de la FIV qu'ils peuvent choisir l'apparence et d'autres attributs complexes pour leurs enfants, c'est, dirait, autre chose.
Nucleus ne mène pas actuellement de tels tests via des partenaires de laboratoire IVF lui-même, rapporte le Wall Street Journal. Il s'associe à Genomic Prediction, qui fonctionne avec les cliniques de la FIV. Un cadre génomique a déclaré au WSJ que de nombreux parents demandent des tests de renseignement, et cela ne le fournit pas. Les parents peuvent télécharger volontairement des informations sur les données génétiques vers Nucleas s'ils veulent les poursuivre.
Ou, comme l'a dit Sadeghi dans la vidéo de lancement visant les parents potentiels: « Il n'y a pas si longtemps, la FIV-1 a suscité la peur et la stigmatisation des bébés à tube à essai », a-t-il déclaré. «Ce qui était autrefois controversé est maintenant une pratique quotidienne. Il en va de même pour l'optimisation génétique. La technologie est maintenant là et c'est là pour rester.»
